La Lucciola: accendiamo la speranza per questi bambini

Vogliamo raccontarvi una storia di luce, di lucciole e lanterne, una storia di bambini e di futuro. Seguiteci a Stuffione di Ravarino, in provincia di Modena. Siamo in una villa immersa nel verde, circondata da alberi e animali, lontano dalla frenesia e dallo stress delle grandi città. È qui che ha sede il Centro di Terapia Integrata per l’Infanzia La Lucciola, che accoglie bambini e ragazzi tra i 3 e i 18 anni portatori di disabilità fisiche, mentali e multiple: paralisi cerebrale infantile, sindromi neurologiche, sindrome di Down e altre sindromi genetiche, ritardo mentale, disturbi dello spettro autistico e problemi del comportamento. Un’oasi in cui i ragazzi sono a contatto con la natura, svolgono attività pratiche in gruppo, si sostengono a vicenda quando uno di loro si trova ad affrontare un momento difficile o particolarmente emozionante. Insomma, la Lucciola è per loro una seconda famiglia, che si è rivelata spesso indispensabile per affrontare al meglio la vita in famiglia e all’interno di una società spesso troppo ostile.

«L’impostazione adottata da La Lucciola nasce alla fine degli anni ’70, quando un gruppo di operatori ha deciso di andare al di là delle usuali tecniche ambulatoriali per affrontare i problemi neuropsichiatrici», ci racconta Emma Lamacchia, direttrice del centro. «Ci si è infatti resi conto di quanto fosse difficoltoso trasferire nella loro realtà quotidiana i progressi conquistati in un ambulatorio». Si è partiti prima con i bambini affetti da paralisi e con problemi di riabilitazione motoria, per poi coinvolgere tutti gli altri. «Si è capito come unendo bambini di età e con problemi diversi questi potessero confrontarsi in modo naturale, scoprendo in modo diretto le proprie qualità e difficoltà, prendendo coscienza di cosa potessero fare gli uni per gli altri».

Un ruolo fondamentale ovviamente è giocato dagli operatori che li accompagnano in questo viaggio, particolarmente attenti all’ascolto dei sentimenti e delle paure. «Giorno dopo giorno i bambini acquisiscono un senso di sé e di dignità sempre maggiori, trasferendo queste conquiste anche all’interno della loro sfera familiare, rivelandosi più autonomi, più recettivi o attenti allo studio, miglioramenti che giovano alla serenità di tutta la famiglia». È da queste ricerche e conquiste che nel 1997 nasce la Lucciola, che da quel momento accoglie ininterrottamente bambini e ragazzi coinvolgendoli in attività come la cura degli animali, laboratori di cucina, attività sportive, teatrali e coltivazione dell’orto, collaborando quotidianamente con la Lanterna di Diogene, l’osteria in cui questi ragazzi trovano una vera e propria occupazione.

Pare però che questa metodologia basata sull’ascolto e sul confronto non sia improvvisamente più di moda. Da qualche tempo l’Azienda Sanitarie Locale ha messo in atto un’inversione di tendenza verso un ritorno a terapie di tipo comportamentistico, portate avanti prettamente in laboratorio, preoccupandosi forse più dei risvolti amministrativi ed economici che del benessere dei piccoli pazienti. «Con queste terapie i bambini non si avvicinano al senso del mondo e non arrivano a scoprire la voglia di vivere e di credere in se stessi», continua la dott.ssa Lamacchia. Parte del budget è stato quindi destinato a queste nuove (si fa per dire) terapie, causando così parecchi problemi economici alla Lucciola e agli altri centri, che ora rischiano addirittura la chiusura. «È di questi giorni la notizia, che, a seguito di una trattativa durata oltre nove mesi, si è raggiunto un accordo economico con L’azienda Usl di Modena sulla base delle esigenze minime di sopravvivenza del Centro. Per fare questo abbiamo accettato di fornire, al di fuori della propria normale attività di struttura semiresidenziale, anche attività ambulatoriali di tipo comportamentista. Ci teniamo però a sottolineare che manterremo il nostro modello di intervento terapeutico e riabilitativo, forti dei risultati ottenuti finora, e lo facciamo per i bambini e le loro famiglie».

Secondo gli operatori della Lucciola, infatti, le nuove tecniche affrontano solo piccole sfaccettature delle patologie, senza fronteggiare la malattia nel suo complesso. «Noi chiediamo che venga data una pluralità di scelta alle famiglie, perché siano loro a decidere quale terapia seguire, in base ai risultati e al benessere dei propri figli». Noi ce lo auspichiamo di tutto cuore e continueremo a seguire questa vicenda, facendo sentire la nostra voce per difendere realtà come questa, che grazie a un duro lavoro quotidiano regalano serenità e quotidianità ai piccoli pazienti e ai loro genitori.

 

Centro La Lucciola: http://www.lalucciola.org/ 

A cura di Alessia Pautasso

a.pautasso@slowfood.it

 

 

 

 

 

 

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